Una deuda de casi una década existe ante las enfermedades raras

El Ministerio de Salud, desde el 2012 no ha cumplido con la disposición de la Ley Orgánica Reformatoria a la Ley Orgánica de la Salud, de presentar un listado de enfermedades raras (ER) en el Ecuador y mucho menos con la actualización cada dos años.

Esta tarea incumplida por parte de los ministros de Salud, en estos 8 años, ha sido una deuda enorme del Estado para estos pacientes.Pocos días antes de la emergencia sanitaria, por la pandemia del coronavirus, los pacientes con enfermedades raras tuvieron un momento de “luz al final del túnel”.

El 29 de febrero en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras fueron recibidos por el presidente de la Asamblea Nacional César Litardo para conocer su propuesta.

En la mayoría de los casos el Ministerio de Salud no cuenta con los medicamentos ni la atención oportuna, tampoco con especialistas que traten estas enfermedades y el carné de discapacidad (no otorgado a la mayoría) según los beneficiados, es un “adorno para guardar en el cajón del velador”.

“¿Por qué no se ha cumplido con esta actualización? se pregunta Eliecer Quispe, presidente de la Fundación FEPEL-Dasha. ”Para el Estado es mejor que los pacientes con ER no existan, es mejor pagar por un bono o una dádiva que gastar en un adecuado tratamiento”, explica Quispe. Dicha ley además habla de protocolos adecuados de atención médica, tema que tampoco se ha cumplido.

Estas dos exigencias (tratamiento y protocolo) se presentaron al Legislativo, antes de la pandemia.

Según cálculos de la Organización Mundial de la Salud, 7 de cada 100 personas podrían tener alguna enfermedad rara. Un listado internacional habla de 8.000 enfermedades mientras que en Ecuador están registradas 106. “Incluso Ecuador es considerado “capital mundial de varias de éstas enfermedades”, indicó Quispe.

Los testimonios
Daniela Arias vive en Tulcán y para trasladarse a las consultas médicas en Quito tiene que preparar el viaje con antelación. Su hijo Daniel tiene Hipertensión Pulmonar y requiere de oxígeno todos los días. A pesar de tener el carné, cuando compra oxígeno no recibe ningún descuento presentando el documento, tampoco en los buses le cobran como discapacidad. Sin embargo lamenta que otras personas se hayan beneficiado de este documento para fines innecesarios.

Uno de los principales inconvenientes de Daniela es que su enfermedad está catalogada como una “discapacidad casi transparente”, es decir a simple vista el paciente está en perfectas condiciones, sin embargo, en su interior sus organismo está afectado y necesita para poder vivir por lo menos unas 20 horas diarias de oxígeno.

Como Danielito las historias de pacientes con enfermedades raras se cuentan por miles. La mayoría acaban con sus vidas. Según reportes médicos, en Ecuador al menos un millón de personas tiene una ER.

Otra caso es el de Mónica Guamacas, quien padece el Síndrome Antifosfolipídico y Lupus Eritematoso Sistémico y que afecta al sistema imunológico.

Ella fue diagnosticada con esta anomalía genética en el 2017 y considera que el desconocimiento de este tipo de enfermedades y la falta de especialistas hace difícil que los pacientes tengan las mismas oportunidades. Al no ser visibles y poco frecuentes muchas veces en los trabajos no están de acuerdo con los permisos que se piden para su tratamiento y son despedidos de sus empleos.

“Las personas que padecemos de una enfermedad rara o huérfana no queremos la lástima de la gente sino que sean sensibles al dolor que sufre el paciente por dentro. Se trata de una enfermedad familiar que agota emocionalmente porque son muy costosas”.

Los pacientes hacen un llamado al Ministro de turno y a los legisladores de la zona norte a que busquen el compromiso de cumplir con esta ley.