Un medicamento que le pone precio a la vida de Danny

Eduardo Daniel Ricci Noguera es un pequeño ibarreño de 11 años, que después de mucho tiempo, recibe una luz que le podría salvar la vida. Danny como lo llaman con cariño sus familiares, sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2 y necesita un medicamento que tiene un costo de 400 mil dólares.

Danny fue diagnosticado Atrofia Muscular Espinal tipo 2, a los nueve meses de edad, mediante una petición de su madre Elizabeth Noguera, quien también es psicóloga de profesión .

Al ver que el desarrollo motor de su bebé, no era el mismo que el de sus otros hijos, insistió en que se le realizaran exámenes; sin embargo el interés profesional fue nulo frente al caso. “No todos los niños desarrollan de la misma manera, es la respuesta que recibíamos del pediatra” dijo Elizabeth.

Cuando a Danny le diagnosticaron la enfermedad, no había modo de salvar a quienes la padecían, no existía ninguna cura, solo tratamientos para alargar su vida.
En la actualidad ya existe el medicamento tanto para el AME tipo 1 como para el AME el tipo 2, y así salvar la vida de estos niños.

El medicamento que Danny necesita se llama “Evrysdi” que solo se lo encuentra en el extranjero y tiene un costo de 400 mil dólares, mismo que a la familia de Danny se le dificulta solventar por sí sola.

La madre de Danny cataloga a los gastos mensuales, como “incalculables”, ya que la medicina es un punto clave, pero Danny necesita varias terapias, tanto físicas como motoras y también implementos personales sumamente costosos.

Es importante mencionar que Danny a causa de la AME, ha desarrollado una deformación en la columna (escoliosis); este problema está afectando gravemente a su pulmón, por lo que necesita una cirugía costosa y de carácter urgente.

Elizabeth Noguera, madre de Danny, también manifestó que en el Ecuador existe desconocimiento con respecto al tema de la Atrofia Muscular Espinal y todas las enfermedades raras.
Este dato fue confirmado por Eliecer Quishpe, Presidente de la Fundación FEPELDASHA, quien comentó que todas las enfermedades raras en el Ecuador han sido invisibilizadas y confundidas con enfermedades catastróficas o con enfermedades más comunes.

Eliecer también dijo que, en el Ecuador existe falta de profesionales que conozcan del tema, y que de parte de las instituciones de formación profesional, no hay una basta preparación para enfrentarse a estos casos. “Lamentablemente todos giran en torno a costos y no a la complejidad de la enfermedad”, expresó Quishpe.

Ante el desconocimiento al que la familia de Danny ha tenido que enfrentarse en Ecuador, se han visto en la necesidad de recurrir a profesionales extranjeros, y así poder llevar a cabo los tratamientos que Danny necesitaba, para poder vivir con la enfermedad.

Parte de los tratamientos que Danny ha recibido es el trasplante de células madre, que fueron realizados en Perú, Cali y Quito.

Evidentemente los gastos que se ha venido teniendo para que la luz de Danny no se apague, son estratosféricos, por lo que su familia, especialmente su madre piden a la ciudadanía que les brinden su ayuda, con un pequeño granito de arena.