Asamblea aprobó el Código Orgánico de Salud; pacientes con ER se sienten afectados

El Pleno de la Asamblea Nacional aprobó con 79 votos afirmativos el Código Orgánico de Salud, aunque para los pacientes con enfermedades raras (ER) o huérfanas, se trata de un retroceso.

El asambleísta William Garzón, ponente del proyecto y titular de la Comisión del Derecho a la Salud, mocionó que la votación sea de forma integral y se autorice a Secretaría General realizar los ajustes o cambios de forma y la reenumeración del articulado, previo al envío a la Presidencia de la República.

Tras su aprobación, el presidente de la Legislatura, César Litardo Caicedo, resaltó la importancia de la normativa y mostró su optimismo para que la Ley mejore las condiciones el Sistema de Salud ecuatoriano.

Ponencia

Antes de la votación el parlamentario explicó los antecedentes de la normativa, los actores participantes para la construcción del mismo, la estructura del Código (Título Preliminar y III libros: I Sistema Nacional de Salud, II Cuidado Integral de Salud y III Régimen de Control y Sanción en el Sistema Nacional de Salud), así como el número de artículos, títulos, capítulos, secciones y disposiciones.

El legislador señaló que el trámite de este cuerpo legal ha sido largo y complejo, sin embargo, reconoció los consensos y el trabajo de los comisionados, así como las observaciones realizadas por los legisladores durante el segundo debate, indicó que en el Código se han incorporado temáticas innovadoras, salud preventiva, un primer nivel de atención fortalecido, atención integral oncológica y temas de salud mental.

Beneficios del Código

El Código de Salud promueve el cuidado integral de la salud e incluye aspectos como promoción de salud, vinculación de la salud con el derecho de acceso al agua segura, regulación de bienes de uso y consumo humano como alimentos y medicamentos. Con enfoque de inclusión e interculturalidad, el Código garantiza el acceso sin discriminación a los servicios integrales de salud, los mismos que deben ser adecuados, oportunos, eficaces y de calidad.

Además, la norma crea una sección específica para el tratamiento del cáncer, dentro de la atención de enfermedades catastróficas. Los servicios de salud fortalecerán las capacidades del primer nivel de atención para la detección oportuna de la enfermedad.

Aquí hay miles de  perjudicados 

Las enfermedades raras se quedaron fuera de la protección del Estado. “Gracias asambleístas por borrar nuestra Ley (67) que de algún modo nos daban derechos, es todo lo que se habla de Enfermedades Raras”, indicó Eliecer Quispe, de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal y vocero de los pacientes con enfermedades raras.

Para el activista social, el hecho que se haya borrado del nuevo Código esos articulados quita toda posibilidad de un adecuado tratamiento al no existir una evidencia científica. “Como esto es el pretexto para no medicar por falta de evidencia científica no nos queda más que seguir llorando el dolor de nuestros hijos…”, agregó.

Una vez aprobada la Ley por el Legislativo esta será enviada a la Presidencia de la República para el trámite correspondiente.