Pacientes con enfermedades raras, casi borrados del mapa del Código de Salud

Síndrome de Bartter, Microtia, Paraparesia espática, Síndrome de Larón, Enfermedad de Pompe, Enfermedad de Depósito Lisosomal, Síndrome de Hunter, Enfermedad de Gaucher, Fibrosis Quística, Mucopolisacaridosis, Síndrome Antifosfolipídico y Lupus Eritematoso…y la lista sigue.

Seguramente le parecerán desconocidos estos nombres, pero según la OMS, 7 de cada 100 personas podrían padecer una de estas enfermedades -8.000 en el mundo- de las cuales 106 son reconocidas en el país. El pasado 25 de agosto con el nuevo Código Orgánico de la Salud (COS), todas pasaron a segundo plano, “a ser casi invisibles”.

En la reforma a la Ley Orgánica de la Salud del 2012, conocida como la ley 67, se consideraba a las enfermedades raras en al menos seis artículos con sus respectivos literales. Con el COS, recientemente aprobado, se reduce únicamente a dos.

A decir de Eliécer Quispe, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, lo que se pretende con este Código es “juntar en un mismo saco” a las enfermedades raras con las catastróficas siendo estas muy diferentes.

Para Quispe, lo que se pretende es hacer creer que estas enfermedades no existen, por eso incluso no se han hecho ningún tipo de actualizaciones en la lista de ER.

En el nuevo documento se eliminó de la normativa temas importantes como: los protocolos de atención, los adecuados tratamientos, el estudio de las enfermedades, la garantía en la entrega de medicamentos, la obligación en la cobertura de los seguros privados, entre otros temas.

“El COS tiene más artíclos sobre el cannabis que de las enfermedades raras”, mencionó Quispe.

Por ejemplo, en el Articulo 1 de la normativa anterior se consideraba al tema de enfermedades raras “de interés nacional” y en el artículo 2 (literal b) constaban como obligaciones de la autoridad sanitaria “promover, coordinar y desarrollar, conjuntamente con organismos especializados nacionales e internacionales públicos y privados, investigaciones para el estudio de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas con la finalidad de favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos en pro de una mejor calidad y expectativa de vida”.

De esto ya no se habla en el documento aprobado y así muchas enfermedades se quedan sin evidencia científica o con diagnósticos errados ante la falta de especialistas. “Si no hay evidencia no hay tratamiento”, es la conclusión a la que llegan varios pacientes consultados por este diario.

“Han desaparecido la única ley que nos amparaba, han asesinado y manoseado infamemente las leyes para beneficio de pocos”, dijo Mónica Cuamacas, quien es imbabureña y parte de la Fundación de Pacientes de Ecuador. Ella padece de una enfermedadad rara.

En un escenario de pandemia no era oportuno sacar esta ley, tan importante para el sector Salud, sostiene Quispe. Esta acción responde a “intereses políticos” más que salud pública. Se evidencia que la normativa tiene vacíos legales.

Por tal razón piden al presidente Lenin Moreno que vete totalmente este Código o incorpore al mismo la ya mencionada Ley 67.