Las historia de víctimas invisibles de la corrupción en la salud de Ecuador

IBARRA.- El presidente de la República, Lenín Moreno, fue el mentalizador de un emblemático programa de inclusión de personas con discapacidad durante su gestión como segundo mandatario del anterior Gobierno de Rafael Correa.

 

Esta iniciativa, a la que llamó Misión Solidaria Manuela Espejo, le llevó incluso a la nominación como candidato para recibir el Premio Nobel de la Paz, en febrero de 2012 y sirvió de ejemplo para países vecinos como Colombia, Perú y Chile.

 

Corrompidos
Todo parecía marchar bien en lo que era el mayor logro de Moreno, hasta que -para tristeza de muchos beneficiados- se convirtió en un espacio propicio para disfrazar la corrupción usando la discapacidad.

 

A los escándalos por sobreprecio en insumos médicos, durante la crisis sanitaria, se sumó un nuevo escándalo por la entrega ilegal de carnés de discapacidad a personas que se aprovecharon de los beneficios tributarios que la Ley de Discapacidad otorga a ese sector.

 

Un sistema ineficiente
Este programa develó la falencia de una inadecuada política de salud. Mientras unas personas obtuvieron carnés para importar vehículos de lujo, pedir reducción en pensiones alimenticias; otros han pasado años de su vida detrás de las ventanillas rogando por un certificado que les permita traer medicina importada indispensable para alargar su expectativa de vida.

 

Muchas enfermedades catalogadas raras (ER) o catastróficas ni siquiera califican como condición para obtener dicho documento, sin embargo el daño físico y sicológico está presente. Y lastima más, cuando se evidencia estos abusos desde el propio Ministerio de Salud.

 

Los especialistas
Milton Jijón, especialista en Genética y Pediatría y uno de los fundadores de la Sociedad Ecuatoriana de Genética Humana (SEGH), en entrevista para el portal digital especializado www.edicionmedica.ec expuso en una entrevista el punto de vista clínico sobre cuál es el impacto de las enfermedades raras (ER) en el país.

 

“En Ecuador está aconteciendo algún fenómeno genético por el cual las ER son cada vez más frecuentes y esto es absolutamente indispensable de estudiar. Sin embargo, más allá de las enfermedades emblemáticas (fibrosis quística, el síndrome de Larón, la Microtia) hay otros trastornos graves que afectan a nuestra población, como la esclerosis múltiple, mucopolisacaridosis, enfermedad de gaucher, síndrome de Hunter, síndrome de Hunler, etc. Por este motivo, habrá que pensar que, en algún momento, las enfermedades raras pueden cambiar la epidemiología del país”, indicó.

 

Diario EL NORTE tuvo la oportunidad de conversar con otros pacientes que poseen algún tipo de enfermedad raras y coinciden en que la obtención del carné es una deuda que todavía se debe resolver. No todos tienen las mismas oportunidades.

 

Maile tiene Síndrome de Bartter, enfermedad rara e incurable

Maile Sandoval a sus 8 años de vida tiene controles estrictos y su vida gira en torno a vitaminas, antibióticos, potasio, cloruro y una larga lista de elementos que son vitales para continuar su vida “normal”.

Antecedentes
Ella pasó siete años de su vida con un diagnóstico de insuficiencia renal hasta cuando sus dolores de estómago fueron demasiado fuertes que tuvo que ser ingresada al hospital con un cuadro de desnutrición y una valoración de posible gastroenteritis.

Pero al no existir una mejoría tuvo que ser trasladada de emergencia a Quito.

Su enfermedad
El doctor Franklin Loachamin, nefrólogo pediatra, fue quien solicitó a sus padres que le realicen unos exámenes, que no tiene el Seguro Social, y con los cuales se le diagnosticó Síndrome de Bartter, un grupo de enfermedades tubulares renales poco frecuentes con alta perdida potasio y sodio.

Esta es la razón por la cual la pequeña Maile debe importar sus medicamentos desde Europa. Sus padres se acercaron a solicitar el carné de discapacidad para poder tener un descuento en la compra de medicamentos pero le fue negado en más de una oportunidad.

Ella presentó los certificados de cinco especialistas, sin embargo el calificador del Ministerio de Salud consideró que, como su patología no está en el cuadro del MSP no calificaba como discapacidad. Su osteoporosis, rinitis alérgica, gastritis, estreñimiento crónico, diabetes nefrótica no fueron elementos suficientes para otorgarle este beneficio.

 

Con fibrosis quística

“No le podemos dar un carné a su niña. Sí se le ve muy bien, de gracias a Dios que tiene los brazos y piernas”, fue la respuesta que los padres de Amaya (nombre protegido) recibieron cuando solicitaron el carné.

Sus padres accedieron a dar el testimonio a diario EL NORTE pero pidieron el anonimato por miedo a lo que puedan decir en el IESS, donde tratan a su niña. Durante más de 6 meses la institución, pese a tener una clínica especializada, no les entregó las medicinas necesarias y tuvieron que cubrir las costosas medicinas de administración diaria y vitaminas que no hay en el país.

 

Antecedentes
Cuando le diagnosticaron la enfermedad, que si consta en la lista del MSP, los especialistas le recomendaron sacar el certificado de discapacidad pero le negaron dos veces porque su discapacidad no es visible. Sin embargo, a futuro su mal congénito se volverá más severo afectando sus pulmones y en muchos casos una muerte temprana si no hay un tratamiento adecuado.

 

Un chaleco
Para mantener sus pulmones sanos Amaya requiere un chaleco vibratorio cuyo valor en el mercado supera los 8.000 dólares. Los tratamientos y el tiempo invertido hacen que la situación laboral de sus padres este en riesgo por las continuas ausencias, El carné que le negaron pudo ayudar en la situación de la familia. Por ahora el trámite está suspendido.