Jimy Orbe, pese a su raro mal, alcanza sus metas

jimy orbeAtuntaqui.- Jimy Orbe sufre el Síndrome de Hunter, pronto cumplirá 20 años y lucha por su vida. A pesar de las dolencias que debe soportar no ha limitado su diario vivir.

Su familia.- La familia de este joven que nació el 26 de marzo de 1997, esta compuesta por sus padres Jorge Orbe, María Narváez, sus hermanas Ivonne de 22 años y Nadia de 11. La enfermedad fue detectada cuando Jimy tenía cuatro años. Su padre dice que ahí fue cuando empezó el calvario al saber que era una enfermedad incurable, que tiene tratamiento, pero difícil de acceder por el elevado costo.

Su familia ha sido el pilar fundamental para que pueda cumplir con sus sueños que tiene toda persona. Su vida ha sido dura debido a los dolores que provoca esta rara enfermedad, pero esto no ha limitado sus ganas de superación. Con esfuerzo y dedicación logró culminar la educación primaria en la escuela Dos de Marzo y el año pasado alcanzó su bachillerato en la Unidad Educativa Abelardo Moncayo, donde tuvo un gran apoyo.

El caso de Jimy y su familia, es el retrato de varios hogares en el mundo. Han sido reducidos en el aspecto  económico después de atravesar el doloroso y amargo proceso de una enfermedad catastrófica, catalogadas en algunos países como enfermedades huérfanas, enfermedades ruinosas por el  alto costo que representa y sus consecuencias financieras en los hogares que por lo general son pobres.

Enfermedad.- La Mucopo-lisacaridosis, o más conocida como Síndrome de Hunter, es una enfermedad genética degenerativa que afecta mayoritariamente a niños.
Es es un trastorno poco común que su tratamiento tiene un costo elevado.