Enfermedades raras y catastróficas deben ser una prioridad

Ibarra. Un tratamiento integral del cáncer y de otras enfermedades catastróficas así como raras, es lo que plantea el Código Orgánico de la Salud (COS), que cuenta con un capítulo completo para abordar la problemática de estas patologías en el país y que hace énfasis en la prevención oportuna.

Alta incidencia. “Nosotros consideramos que desde el Código Orgánico de la Salud se debe abordar esos temas en un capítulo específico en vista de la alta incidencia de estas enfermedades y obviamente se debe enfocar a una atención integral que vaya desde los temas de la promoción, prevención y el tratamiento o cuidados paliativos que debe existir en estos casos”, explica Salomón Proaño, representante Nacional de la Red de Profesionales por la Salud.

No está en la ley. El galeno explica que si bien es cierto en la actualidad sí existe una atención prioritaria y también se trabajan en aristas como la prevención, esto no está normado, es decir que todo depende de las máximas autoridades de la salud y la importancia que le dediquen a estos temas.

Puso como ejemplo a las campañas de vacunación que están destinadas a las niñas y adolescentes para prevenir el Virus de Papiloma Humano que tiene un alto riesgo de desencadenar en cáncer cervicouterino.

“Se está trabajando, se está invirtiendo pero nosotros no podemos arriesgarnos a que de pronto vengan otras autoridades que de pronto ya no lo hagan. Por eso es importante que esto esté dentro de una ley y que esté normado para que no sea una cuestión de querer o no hacer sino una obligación”, enfatizó Proaño.

Importancia. Con esto concuerda Verónica Chávez, directora médica de Solca en Ibarra, quien comenta que este proyecto de ley es beneficioso para que los pacientes tengan una atención prioritaria. “A veces podría ser complicado la atención preventiva. En el artículo 216 se está hablando de la atención prioritaria preventiva y la detección precoz, así como el tratamiento integral por eso es muy importante que el paciente pueda tener este derecho y plantearse como una ley”, señaló.

Detección temprana. Chávez explica que la detección precoz es importante en todas las enfermedades y no solo en el cáncer. “La oportunidad de sobrevida al tener un tratamiento es muy favorable. Ciertos tipos de cánceres son curables”.

En cuanto al panorama, la especialista manifestó que las estadísticas de cáncer son crecientes en Ecuador pero esto se debe a los diagnósticos tempranos y la tecnología avanzada que conlleva a un diagnóstico en fases tempranas.

Enfermedades raras. Cada 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las enfermedades raras”. Su objetivo es crear conciencia, mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. De hecho, en Ecuador, resulta escasa la información sobre este tema pero también se ha considerado dentro del proyecto de ley.

“Con el COS se permitirá incluso en un futuro la existencia de programas que se enfoquen a este tipo de enfermedades. El Estado y la autoridad sanitaria deberán tratarlas a través de normas que tengan bases científicas. Pero para eso es necesaria una normativa”, señaló Proaño.

Las principales. En el mundo existen alrededor de 8 mil enfermedades raras. En Ecuador tenemos catalogadas 106, siendo los principales trastornos: casos dermatológicos y las enfermedades de depósito lisosomal.

Los médicos establecen que Ecuador necesita avanzar en el manejo de las enfermedades raras. Es por eso que plantean a esta ley como aquella que ampara a este tipo de pacientes y que les asegura un diagnóstico y tratamiento apropiado.

También se garantiza el derecho a no disminuir la remuneración a personas con esta enfermedad.
En la gráfica observamos a Verónica Espinosa (d), ministra de Salud, durante una visita a mujeres que luchan contra el cáncer.