Enfermedad acabó con sus músculos

Otavalo. Desde hace 15 años, Norberto Cushcagua artesano y músico de 47 años de edad, ha visto como poco a poco sus músculos han ido degenerándose hasta tal punto de poder apenas sostenerse de pie. El síndrome de Stei-nert, una enfermedad considerada como rara, está terminando con su fuerza pero su voluntad y fortaleza espiritual siguen firmes.

Situación. Con lágrimas, Norberto recuerda los días en que cargado su charango, zampoñas y artesanías empezó a ‘buscar la vida’ en el exterior. Llegó a Europa y su sueño por darle a su familia mejores días recién empezaba.

Dos años después de que naciera su primera hija empezaron los problemas de salud y desde ahí sus músculos se han degenerado hasta el punto de tener el 90% de discapacidad.

Su esposa, Estela Oyagata, se ha convertido en el sustento de la familia. Tiene 40 años y hace ‘hasta lo imposible’ para atender a sus seis hijos y esposo. No tiene un trabajo fijo pero se gana la vida ayudando en hogares de familiares y de personas de buena voluntad que conocen su realidad.

Ayuda. Para Norberto la necesidad prioritaria es contar con una silla de ruedas. La que está utilizando es prestada y en cualquier momento el propietario puede requerir de la misma. “Soy un hombre postrado”, dice con voz entrecortada recordando los tiempos en que se esforzaba trabajando para mantener a su familia.

Desde hace dos años, Maki Wambrakuna en coordinación con el proyecto de atención al adulto mayor está ayudando en este caso. “Hemos estado gestionando brigadas médicas para que por lo menos reciba vitaminas y terapias pero ha sido muy difícil por la cantidad de casos que manejamos”, dijo David Quilum-ba, coordinador de la fundación.

Junto a sus hijos, Norberto (c), hace un gran esfuerzo para poder sentarse en una silla de ruedas.