Ecuador requiere 40 millones de dólares para una enfermedad

IBARRA.- El pasado 2 de junio Diario EL NORTE tuvo la oportunidad de dialogar con Milton Veloz y María José Alvarado, padres de la pequeña Amberly y evidenció su dolor, mezclado con una suerte de esperanza de conseguir los más de dos millones de dólares para adquirir un medicamento que hubiera salvado la vida de su hija Pero el 17 de julio la infante falleció como consecuencia de una Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (enfermedad rara) ante la mirada impotente de sus padres y una sociedad que no se explica cómo puede pasar esto.

Actores, animadores de televisión, ‘influencers’ y gestores culturales se unieron para intentar recolectar esta cantidad de dinero y salvar a Amberly pero no les alcanzó el tiempo mucho menos el recurso económico.

Ahora la lucha se centra en evitar que este caso y de otros dos niños más, que murieron por la misma causa, no se repita. Incluso los padres de Amberly buscaron un acercamiento con el presidente Guillermo Lasso. En Portoviejo el jueves 15 de julio murió el pequeño Ian quien también padecía la misma enfermedad.

Allí está el caso de Nohelia quien tiene un año de edad, una hermana mayor y dos padres que acometen una batalla contra el tiempo desde Ecuador para conseguir los 2,1 millones de dólares que cuesta la medicina y que la debilita día a día.

Quienes nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años de edad por lo que salvar su vida se vuelve una carrera exhaustiva contra el tiempo.

Nohelia vivió sus tres primeros meses como todo niño sano, pero al cuarto notaron un problema en la cadera y tras realizarle radiografías les sugirieron que le coloquen una férula.

Sin embargo, los problemas siguieron y la pequeña empezó a debilitarse, hasta que llegaron a un genetista quien confirmó el diagnóstico del Artrofia Muscular Espinal y que afecta a uno de cada 10 000 recién nacidos.

La Constitución, en su artículo 32, señala que la Salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos” y agrega más adelante que “el Estado garantizará este derecho mediante políticas económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de promoción y atención integral de salud…”.

Esto para Eliecer Quispe, miembro de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) no se cumple. “Al Estado le preocupa que estas enfermedades no sean visibles por su alto costo”, señaló.

La ministra de Salud, Ximena Garzón, calculó que se requerirían más de 40 millones de dólares para atender a 19 pacientes que padecen la AME.
La Fundación AME en cambio tiene otra cifra. So 21 casos registrados, dos más de los mencionados por la funcionaria de salud.

La atrofia muscular espinal es una afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia muscular (músculos que se reducen). En los casos más graves esta puede dañar los músculos que se usan para respirar y para tragar lo que causa la muerte.