Ibarra. En el mundo existen alrededor de 7.000 enfermedades consideradas raras y su detección temprana es el gran reto para que los servicios de salud logren mejorar la calidad de vida de los pacientes, quienes usualmente viven entre prejuicios, invisibilidad y falta de acceso a medicinas. Ecuador ha reconocido oficialmente 106 enfermedades raras, según la Defensoría del Pueblo.

Este 29 de febrero se conmemora Día Mundial de las Enfermedades Raras y ¿por qué en este día?. Porque usualmente el último día de este mes es el escogido por la Organización Europea para las Enfermedades Raras, por tratarse de un día raro.

El Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) envió un listado de las principales enfermedades raras que afectan al país, según su incidencia y son: Sindrome de Goodpasture, Sindrome de Alport, Elefantiasis, Esclerosis, Progeria, Sindrome de Marfan.

Entre las enfermedades raras con menor incidencia están la Fibrosis Quística, la Hipertensión, el Lupus, Ictiosis, talasemia, y más, según el listado publicado por el Ministerio de Salud Pública.

El 9 de septiembre del año pasado se celebró el Día Mundial de los pacientes con Fibrisis Quística y decenas de pacientes y sus familias escogieron esa fecha para protestar en las afueras del hospital del Seguro Social de Quito en reclamo por la falta de medicinas. No fue el único caso, también reclamaron los pacientes con hipertensión

Una enfermedad rara es aquella de muy baja incidencia, lo que provoca que sea muy poco conocida y que por ello la investigación, el diagnóstico y el tratamiento sean desafíos para los sistemas de salud y la sociedad.

Las patologías raras pueden ser genéticas, infecciosas o degenerativas. El 70% son del primer tipo y se inician en la infancia, pero por ser poco conocidas suelen generar efectos graves en la salud y la vida económica por los costosos tratamientos y la afectación social, familiar y emocional, no solo de quienes las tienen, también para familiares y cuidadores.

La mañana de este sábado 29 de febrero, desde la 11:00 hasta las 14:00, se desarrollará en la Explanada Orellana Malecón 2000 de Guayaquil una casa abierta con los pacientes de enfermedades raras. Además se promueve a través de las redes sociales el hashtag #EnfermedadesRarasEcuador, para que más personas conozcan de estos padecimientos.