Concienciar y visibilizar las enfermedades raras es necesario
IBARRA.- En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Andrés Villacís Melo, representante del colectivo en Imbabura, habla sobre la necesidad de visibilizar la realidad de los pacientes en la provincia y el país.
¿Cuál es la situación en nuestro país y provincia? ¿Cuál es la cifra de personas que tienen una enfermedad rara?
Están considerados en la ley como un sector doblemente vulnerable, pero paradójicamente es doblemente olvidado. Las enfermedades raras en el país se consideran cuando la prevalencia es uno de cada 10 mil habitantes. Hablamos, que existirían más de 1500 pacientes con enfermedades raras diagnosticadas en el país. Las enfermedades raras son de origen genético.
¿Cuándo los padres y la familia podrían notar síntomas de una enfermedad rara en sus hijos y acudir a un médico?
Todavía nos falta mucho trabajar en la prevención o detección temprana de las enfermedades raras, que es fundamental en las enfermedades raras, pero el Gobierno no ha dado cabida al presupuesto, para que se maneje como tal, el centro de genética médica CEGEMED que nos ayudaría a la detección temprana de enfermedades raras.
¿Qué debemos tener en cuenta como padres?
Por ejemplo, en el tema de la fibrosis quística, que es una de las más frecuentas, los niños que tienen esta enfermedad tienen gripes constantes que se complican cuando el diagnóstico pasa a una pulmonía o bronquitis, otro cuadro es cuando los niños son muy delgados, de poco apetito y su peso está bajo en relación a los parámetros normales. También están los pacientes con deformidades en su estructura física.
¿Cuál es la situación en Imbabura?
Como colectivo, en nuestra provincia, encontramos 8 patologías de enfermedades raras. Quiero resaltar que la zona 1 del Ministerio de Salud Pública (MSP)no tiene datos estadísticos de pacientes con enfermedades raras en la provincia, porque lastimosamente los hospitales no están en la capacidad de tratar o atender a pacientes con enfermedades raras. Tenemos 10 diagnósticos de personas con enfermedades raras, en la provincia.
¿Cómo se encuentra el acceso a medicinas?
Se ha truncado desde hace 4 años el acceso a la salud, tanto en la atención, tratamientos, medicinas y dispositivos. Cuando requerimos de medicamentos frecuentes, todos los pacientes de enfermedades raras, no existen y cuando se requiere de hospitalización tampoco se da, pues no se tienen los recursos económicos necesarios, carecemos de tratamientos, el costo de las medicinas son elevados, bordean desde USD 2 mil mensuales, hasta los USD 14 mil mensuales.
¿Cómo se costean las medicinas?
Nos vemos obligados a pedir a instituciones privadas, especialmente a ciertas farmacéuticas, que nos apoyen con las medicinas a través de las fundaciones, entre pacientes nos damos la mano, nos prestamos las medicinas, cuando llegan devolvemos a quien nos prestó. En fibrosis quística perdimos cuatro niños, en los que van estos dos años, los pacientes hemofílicos perdieron 8 hermanos. La medicina contra el lupus es muy cara, muchos hermanos fallecieron y no por Covid fue la falta de medicinas. El MSP debe garantizarles el acceso a medicinas… Está planteado en la Ley, lo dice la Constitución tenemos el derecho a la salud, en el artículo 8 se menciona que se debe dar prioridad a los pacientes en condiciones vulnerables. Nosotros tenemos la Ley 67, del Código de la Salud, que señala sobre el tratamiento oportuno y completo para nuestra condición, se sobreentiende que el MSP debería otorgarnos, por eso es nuestra lucha.
¿Por qué es necesario visibilizar las enfermedades raras?
Es importante socializar y concientizar a la gente para que se dé ayuda o soporte, la enfermedad se da en todos los sectores y para las personas de escasos recursos es difícil acceder a los mismos.
