Con dudas y una pandemia, la Fibrosis Quística recuerda su día

El Ministerio de Salud Pública define a la Fibrosis Quística como una enfermedad de características genéticas, multisistémica (afecta a más de un órgano), que se hereda por por los genes de los padres y es recesiva. Altera el normal funcionamiento de los pulmones, páncreas, hígado y aparato reproductor. Su evolución es crónica, progresiva, discapacitante y en todos los casos reduce la expectativa de vida de quien lo padece.

Escaso diagnóstico
Esta enfermedad considerada como rara es una de las más comunes en el pais. Se estima que en Ecuador uno de cada 11.252 nacidos vivos presenta fibrosis quística (FQ). Esto equivale a un total de 1.400 pacientes que deberían tener FQ. Pero, hasta el 2019 el sistema de salud pública registró a menos de la mitad. Ecuador tiene un diagnóstico tardío.

En tres ciudades
Alexandra Brito es madre de Alisson Terán y cuenta que cuando su hija tenía un año tuvo que pasar días enteros en el hospital y que hasta los 7 años fue ingresada 9 veces con el mismo diagnóstico: neumonía. Del hospital San Vicente de Paúl le dieron el paso al Hospital Baca Ortiz de Quito.

A los 11 años se conoció que tenía Fibrosis Quística. Como ella son muchos pacientes de provincias que no tienen la oportunidad de realizarse el test del sudor que es uno delos exámenes que detecta la enfermedad. Quito Guayaquil y Cuenca son la únicas ciudades que cuentan con especialistas para este tema, pero muchos son tratados por asma, bonquitis o diferentes tipos de alergias.

Otro caso es el de Liseth, que solicitó no dar su apellido, contó que acudió a sacar el carne de discapacidad pero el médico evaluador le dijo que no califica la enfermedad y se lo negaron.

Sin protocolos adecuados
En esta pandemia el tema de la atención ha sido “nula”. La mayoría de pacientes del norte del país viaja en transporte público el mismo que ha estado restringuido mas de 4 meses. Además los altos números de contagios en Quito los hace más vulnerables.

Dejó la medicina y el fútbol, sus pasiones

Andrés Villacis tiene 37 años y desde hace 12 años le diagnosticaron fibrosis quística. A partir de allí su vida cambio totalmente. “El pasar casi siempre en los hospitales recibiendo tratamiento ha sido un dolor para mi y para mi familia. Me he visto limitado en muchas cosas. Deje de estudiar medicina porque me dieron pocos años de vida, pero aquí estoy luchando”. Villacis indicó que se esta reactivando la Fundación ecuatoriana de Fibrosis Quística por lo que solicitó a los pacientes que padezcan esta enfermedad se unan a su lucha.