Bebé necesita un medicamento valorado en 2,1 millones de dólares

Nohelia Valverde tiene un año de edad, una hermana mayor y dos padres que acometen una batalla contra el tiempo desde Ecuador para conseguir los 2,1 millones de dólares que cuesta la medicina que necesita para tratar la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, que la debilita día a día.

La pequeña carece de un gen necesario para codificar las señales que envía el cerebro para la realización de diferentes movimientos del cuerpo, algo que descubrieron cuando Nohelia tenía ocho meses de edad, explicó a Efe su padre, César Valverde.

Quienes nacen con la forma aguda de la enfermedad, a menudo mueren antes de los dos años de edad, como ocurrió en Ecuador en los últimos días con tres bebés, por lo que César asegura que afrontan una angustiante carrera contra el tiempo.

La pequeña está perdiendo movimiento y ahora sostiene con dificultad su cabeza erguida, un cuadro que podría complicar aún más su difícil situación si no accede a un medicamento que, además de costoso, no está en el cuadro básico de medicinas en Ecuador: Zolgensma, que cuesta 2.125.000 dólares.

“Estamos muy desesperados tratando de ver qué se puede hacer con la niña. Estamos como en el limbo, no hay respuestas y el trámite es muy largo”, dijo para resumir los resultados de las puertas que han golpeado en el sector público y privado buscando ayuda para Nohelia.

César asegura que ya han conseguido que se apruebe un registro de importación del medicamento, que se aplica una sola vez, y que sirve de tratamiento pues la enfermedad no tiene cura.