Asamblea debatirá nuevo Código de Salud; pacientes con enfermedades raras están preocupados

El Pleno de la Asamblea Nacional continuará el próximo martes 25 de agosto con la sesión 592, en modalidad virtual, para conocer y resolver el informe para segundo debate del proyecto de nuevo Código Orgánico de Salud, mientras un grupo de pacientes con enfermedades raras  presionan al Gobierno para que se cumpla la ley 67.

El actual cuerpo jurídico, sobre el cual se debatirá mañana amplía, de manera importante, lo relativo a la promoción de la salud y prevención de la enfermedad; recupera las normas en materia de salud sexual y reproductiva de la norma vigente, con elpropósito de evitar cualquier retroceso en el ámbito de derechos; crea una sección específica para el tratamiento del cáncer, dentro de la atención de enfermedades catastróficas.

Aborda, también, factores como la alimentación y el agua, la contaminación ambiental, y otros elementos que son parte esencial del derecho a la salud.

Según el boletín del legislativo, se ha realizado la correcta coordinación con las leyes que rigen las materias de: ambiente, agua, gobiernos autónomos descentralizados y sanidad agropecuaria.

Incluye grandes avances en materia de talento humano, tales como la carrera sanitaria, el reconocimiento a las jornadas especiales de trabajo y remuneración justa para los profesionales de la salud. Determina, además,con claridad, el ámbito del ejercicio profesional de la salud y la formación profesional.

¿ Y las enfermedades raras…?
El Código Orgánico de Salud, como está redactado deja a un lado a los pacientes que tienen alguna patología considerada rara o de baja prevalencia. Así lo afirma Eliecer Quispe, representante de los pacientes con enfermedades raras.

Al encasillarse en un solo grupo se confunde muchas veces con patologías de daños visibles y se ignora a las enfermedades raras, o únicas, y que según estudios de la OMS pueden superar el millón de casos.

Quispe también realizó otra observación, a la Corte Consitucional que en su sentencia a favor de los pacientes con enfermedades catastróficas, no hace mención alguna a los pacientes con enfermedades raras o huerfanas como también se les conoce. Esto implica a que si se llegar a aprobar este nuevo Código, la normativa específica para estos tipos de pacientes con enfermedades raras, dejara de existir.