Ariel, niño de 10 años que se convirtió en sinónimo de vida

Ariel Gavilanes es uno de esos pocos héroes, anónimos que tiene el país. A sus 10 años de edad, lidia con la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) una enfermedad rara que le apareció hace cuatro años.

Justamente hoy, 28 de febrero, se conmemora el día de las Enfermedades Raras. El objetivo de esta jornada es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

“Ariel tenía una vida normal hasta casi los 6 años de edad cuando se le descubrió el DMD”, explica Edwin Gavilanes, presidente de la fundación para la Vida Ariel Chicho Gavilánez, única en Ecuador que trata la Distrofia Muscular de Duchenne.

La (DMD) es un desorden progresivo ligado al cromosoma X que afecta al gen que codifica la distrofina, una proteína de las células musculares. Sin distrofina, las células se dañan y debilitan.

En un principio, los niños con Duchenne pueden demorarse en sentarse, pararse o caminar, con el tiempo tendrán problemas para correr y saltar, así como para mover sus brazos.

“Ariel se le descubrió esa enfermedad durante una caminata que realizó en la escuela donde estudiaba. La profesora nos llama y nos dice que tenía dolor en las pantorrillas, estas se le inflamaron. Viendo esto lo llevamos a Centro de Salud. Los médicos no sabían de qué se trataba la inflamación, solo que era mala circulación de la sangre”, reconoce Gavilánez.

En las primeras etapas, la DMD afecta principalmente a los músculos de la cadera y los muslos. Esto hace que al paciente se le dificulte pararse, caminar o subir escaleras. Ese fue el caso de Ariel, quien a sus seis años, empezó a lidiar con esta enfermedad que hasta el momento no lo doblegado.

Sin antecedentes de la enfermedad en la familia y con poco conocimiento sobre la misma, los padres de Ariel empezaron a conocer más de esta enfermedad que apoya a pacientes con DMD y otras enfermedades raras a nivel nacional.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen más de ocho mil enfermedades raras. Con el esfuerzo de los padres y la dedicación, Ariel ha podido llevar una vida normal. Él, menor se ha convertido en un símbolo de vida.