La muerte les libró de su dolorosa enfermedad

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La muerte les libró de su dolorosa enfermedad

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37-SucesosEl sufrimiento y dolor, que les producía el mal de Hunter a Darlin Mafla, Ángel Cachimuel y Washito Rojas, y la falta de medicamentos para aliviar su mal finalmente llegó a su fin, ellos murieron.    
Esta enfermedad es de origen genético es causada por el mal funcionamiento de las enzimas y provoca discapacidad.  También genera, ceguera, sordera, rasgos faciales toscos, enanismo, entre otros problemas.
Mientras la enfermedad avanzaba, Washito Rojas, de 12 años, que vivía en Otavalo, tenía todos los síntomas de este mal. Poco a poco dejó de caminar sentía todos los síntomas que produce esta enfermedad, cuyo tratamiento es caro. Los últimos años los pasó en una silla de ruedas. Su madre, lo bañaba, alimentaba y atendía en todo lo que necesitaba.
Estos menesteres marcaron sus últimos días. A finales de 2014 su salud se complicó debió someterse a varias operaciones por lo que permaneció internado un par de meses en el hospital. Cuando su salud mejoró un poco volvió a Otavalo, pero su cuerpo ya no resistió y el 3 de marzo de 2015 murió.
 
PATOLOGÍA
 Esta patología de origen genético es causada por la ausencia o el mal funcionamiento de algunas enzimas necesarias para ayudar en la reconstrucción de las células de los huesos, cartílagos, tendones, córneas, la piel y el tejido conector.
Ellos nacen normales, pero mientras van creciendo dejan de hablar y de hacer muchas cosas. Pero este no fue el caso, Ángel Cachimuel de 16 años, quien vivió en la parroquia de San Pablo de Lago, en Otavalo. Él fue a la escuela y llegó a culminar el segundo año de bachillerato en la Unidad Educativa Alfredo Pérez Guerrero. Al igual que Washito Rojas, padeciò varios males el mas notorio fue que su cuerpo no creció. Los años hizo que la enfermedad avance y comprometa otros organos y su corazón no resisitió y los primeros días de septiembre murió.

FUNDACIÓN  
Carmen Mayorga, de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Fepel Dasha), sostiene que en el país aún no existe un diagnóstico y tratamiento adecuado para este tipo de patologías.
Ella también tuvo una hija con la misma patología, revela que debía traer medicamentos del exterior para tratar a su pequeña, que falleció en 2008.
Desde 2012 rige en el país la Ley 67 de Enfermedades Catastróficas, Raras y Huérfanas que garantiza el tratamiento de calidad a estos pacientes.
Con un diagnóstico temprano y una medicación adecuada, los menores que padecen de mal de Hunter en sus diferentes tipos pueden extender su tiempo de vida.

DARLIN TUVO AMOR   
Fueron 10 años de un largo recorrido, hicimos todo para darle una mejor calidad de vida. Esta enfermedad si no se trata a tiempo va afectando los huesos, el hígado, entre otros órganos y las posibilidades de vida son de 12 años sin tratamiento, explica Ignacio Mafla, padre de Darlin, quien el pasado lunes falleció.
Gracias a la fundación Fepel Dasha, mi hijo en el año 2012 recibió las dosis de Aldurezayme, que le ayudaron a que la enfermedad no prospere, pero por problemas que ocurrieron con las fundaciones que hacían labor social en el Ecuador, el apoyo y mi hijo perdió la medicina y quedó desprotegido. Esto ocasionó que su enfermedad  avance con rapidez, degeneró su cuerpo y sus órganos. Los ùltimos meses el sufrimiento para Darlin fue muy doloroso. Solo pasaba llorando ya no podìa respirar.    
Un infarto hizo que su corazón deje de latir. El sufrimiento personal y el de su familia, que buscó por todos los medios que su vida tenga calidad, acabaron. El martes en medio de la triteza fue enterrado.
El dolor que por años padecieron Darlin Alexis Mafla Yèpez, de Ibarra Ángel Cachimuel y Washito Rojas de Otavalo acabó con su muerte.