Esperanza para personas con enfermedades raras
- Publicado el Jueves, 10 Noviembre 2011 04:12
- Impactos: 1164
Otavalo. La aprobación de las reformas a la Ley de Salud, que incluyen el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, crea una esperanza en los pacientes que no han podido acceder a los caros tratamientos.
Beneficio. “Lo que cobro por mi trabajo de albañil no me alcanza para pagar el tratamiento de mi hijo, tiene una enfermedad llamada mal de hunter“, dijo César Perugachi.
César vive en la comunidad La Arrinconada de Otavalo y se desempeña como albañil ocasional, su esposa es ama de casa y tiene seis hijos, tres estudian en el colegio y tres en la escuela.
Edison de 14 años es uno de sus seis hijos, el adolescente al mirarlo aparenta una edad de siete años, pues padece el síndrome de hunter, una de las enfermedades catalogadas como rara.
Edison fue llevado al hospital pediátrico Baca Ortiz, donde le dieron el pronóstico y el tratamiento de la enfermedad rara, el mismo que tiene un costo de 1340 dólares.
“Para mi es difícil conseguir esa cantidad, semanalmente me pagan 70 dólares y eso solo alcanza para la casa, por lo tanto es una buena noticia el que se haya aprobado esa ley donde el tratamiento es gratuito“, explicó César.
El caso de César se repite en varios cantones de la provincia, el desconocimiento de la enfermedad o el no contar con el dinero necesario para el tratamiento, hace que los pacientes se mantengan ocultos.
Ley. En el marco de las reformas aprobadas el martes, se establece obligaciones del Estado en cuanto a la elaboración y aplicación de protocolos para la atención de estas enfermedades; la promoción, coordinación y desarrollo de investigaciones para su estudio.
Esto con la finalidad de determinar diagnósticos tempranos; la adopción de medidas necesarias que garanticen la adquisición de medicamentos e insumos especiales para el tratamiento en forma oportuna, permanente y gratuita de las personas que padecen enfermedades raras.
La Asambleísta Marisol Peñafiel, manifestó que el proyecto se aprobó por unanimidad con 101 votos.
Informó además que los pacientes podrán beneficiarse a partir de que la norma se publique en el registro oficial, “luego de la aprobación en el Pleno de la Asamblea va al veto del Presidente“.
Logros. Eliecer Quispe de la fundación FEPEL - DASHA, que ayuda a las personas con enfermedades raras, manifestó que la aprobación es un gran logro.
Informó que ellos tienen 75 pacientes referidos, 27 con diagnóstico.
Comentó que en Imbabura hay varios pacientes, por lo pronto uno de ellos recibe la medicación correspondiente cada martes en el Hospital San Vicente de Paúl.
“Por el alto costo de estas enfermedades solo hemos podido conseguir el tratamiento para seis personas de las 75 que necesitan y eso gracias a la ayuda humanitaria internacional”
En el país se realizará un sondeo, partiendo del dato que una por cada 10 mil personas tienen esta clase de enfermedades raras.
El tratamiento de un año para seis personas con distintas enfermedades raras sobrepasa el millón de dólares.
